Версия для слабовидящих
Жизнь «детей-бабочек»
Каждый год в конце сентября проходит Неделя буллезного эпидермолиза – редкого генетического заболевания, которое на сегодняшний день находится в числе неизлечимых. Его причиной являются гены, которые, подобно инструкции, несут информацию о том, как вырабатывать определенные белки поверхностного слоя кожи. В ней могут быть ошибки, из-за которых белки формируются неправильно и не выполняют свою роль в поддержании целостности строения поверхностного слоя кожи.
Детей, страдающих этим заболеванием, называют «бабочки». А все потому что их кожа очень тонкая и нежная - не прочнее крыльев бабочки. Поэтому любое прикосновение или малейшая травма приводит к тому, что кожа моментально покрывается пузырями, трещинами, начинает слезать и приносит невыносимые страдания.
Чтобы их облегчить и не допустить ухудшений, ребенку с буллезным эпидермолизом нужен правильный уход. Кожу необходимо обрабатывать специальными средствами по уходу – для ее увлажнения и ускорения заживлений, ранки покрываются атравматичными неприлипающими материалами и множеством слоев бинтов.
Если в детстве ребенок не получил правильного ухода, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают пузыри, пальцы рук срастаются, все тело представляет собой открытую рану. Для того, чтобы эти дети выросли без боли и смогли жить самой обычной жизнью, каждый день им нужно делать процедуры. Но средства по уходу очень дорогостоящие. Поэтому детям с буллезным эпидермолизом помогает и наш фонд «Край добра». Так, этим летом мы обеспечили 2-летнюю Киру Тютюеву из станицы Староминской кремами и мазями на целый год. Собрать необходимую сумму порядка 900 000 рублей помогли жители Кубани. Сейчас она играет в куклы, смотрит познавательные мультфильмы и вместе с мамой разучивает детские песенки!
Среди наших подопечных с таким же диагнозом – Смбатян Мариам из станицы Выселки. Ей так же приобретены специальные средства по уходу за кожей. 14-летняя девочка учиться по программе инклюзивного образования в 8 классе. При этом, только на пятерки и четверки. Больше всего Мариам нравится английский язык и литература. Ее самая любимая книга – роман итальянской писательницы Муни Витчер о маленькой девочке-волшебнице Нине. А еще совсем недавно у Мариам появилось новое увлечение. В станице, где она живет, открылся кинотеатр. Девочка впервые побывала на премьере. Ей очень понравилось, и теперь они вместе с мамой будут ходить на мультфильмы постоянно!
Если и вы хотите помочь больным детям, вы можете отправить СМС со словом «Счастье» на номер 7715 или сделать пожертвование на нашем сайте: http://kraydobra.ru/children/howtohelp/